Da Aifa a Simen, tutte quelle realtà che sono a fianco di medici e caregiver che hanno fatto della medicina narrativa un bene comune.

No, la medicina narrativa non è solo un esperimento accademico: è ormai parte integrante del Servizio sanitario nazionale. Molte università, ospedali e associazioni stanno ridisegnando il concetto di cura, forti anche delle Linee di indirizzo dell’Istituto superiore di sanità che ne hanno riconosciuto la validità. Il nostro Paese vanta una rete capillare di ‘laboratori narrativi’: centri di ricerca che raccolgono storie per migliorare i percorsi clinici, master universitari che formano i medici del presente e del futuro, reparti dove alla cartella clinica vengono affiancate le parole del paziente.

Realtà che lavorano per i medici, per i pazienti, per i caregiver: una rete capillare dove i singoli vissuti diventano patrimonio comune. Conoscere questi centri significa sapere dove trovare ascolto, formazione e spazi in cui la propria storia di malattia smette di essere un peso solitario per diventare una risorsa terapeutica. Ecco dieci enti, associazioni, centri di ricerca e ospedali da tenere a mente (in rigoroso ordine alfabetico).  di alessandro pulcini

L’Agenzia italiana del farmaco ha adottato a fine 2025 il regolamento di Aifa Ascolta, uno spazio di dialogo con l’Agenzia riservato ad associazioni, reti e federazioni dei pazienti. Un’iniziativa che si inserisce nelle politiche di ascolto attivo degli stakeholder e che si unisce ad Aifa Incontra, dedicata ad aziende farmaceutiche e istituti di ricerca.

Centro di ricerca che lavora a indagini come quella sull’idrosadenite suppurativa, una patologia cronica della pelle che ha un impatto pesante sul benessere psicologico di chi ne è affetto (le giovani ragazze). Una prova dell’importanza della medicina narrativa contro lo stigma di alcune malattie.

All’interno dell’Istituto superiore di sanità, si lavora da oltre quindici anni per valorizzare le storie dei pazienti, che per le malattie rare (dove i numeri statistici sono bassi) sono preziose. Nel 2015, l’Iss ha pubblicato le Linee di Indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico assistenziale per le malattie croniche e rare.

L’European society for narrative medicine and health humanities è nata da un’idea della Simen ed è un’associazione di studiosi dedicata all’indagine e alla promozione dei settori della medicina narrativa, delle Scienze umanistiche mediche e umanistiche per la salute.

Non è un centro di medicina narrativa ma forma i ‘pazienti esperti’ affinché sappiano sedersi ai tavoli decisionali della sanità. Per il cittadino attivo, è l’opportunità di imparare per dialogare con le istituzioni e le case farmaceutiche.

È una onlus focalizzata sulla relazione di cura e sul comportamento relazionale nelle strutture sanitarie. Lavora a ricerche e premi per tesi di laurea sul tema. Organizza spesso iniziative e concorsi per raccogliere storie di ‘buona sanità’.

Siamo alla diciassettesima edizione del Master organizzato da Istud. Un percorso formativo per medici, infermieri, operatori sociosanitari, psicologi, farmacisti, formatori, comunicatori, antropologi, decision makers e tutti i professionisti del mondo della cura.

È il progetto al Policlinico Gemelli che unisce medicina narrativa e intelligenza artificiale per valorizzare la storia e i bisogni di ogni persona. Viene condotto sulla piattaforma dnmab.it. Protagoniste le pazienti in cura per un tumore del seno metastatico.

Lo sportello Gaia del Meyer prevede che un’équipe multidisciplinare di specialisti, attraverso l’ascolto, rilevi eventuali fattori di rischio, intervenendo con tempestività; i colloqui avvengono in un ambiente anonimo per garantire la privacy degli utenti. Possono rivolgersi allo sportello famiglie, semplici cittadini, adolescenti e professionisti.

La Società italiana di medicina narrativa è l’organismo di riferimento nazionale della disciplina in Italia. Aiuta a definire standard e linee guida, promuovendo congressi e formazione continua.

Di recente ha lanciato sei progetti sviluppati nell’ambito del corso di formazione promosso con l’Istituto superiore di sanità, rivolto ai responsabili della formazione di Asl, aziende ospedaliero-universitarie e Irccs.