Maestra de profesión, aunque ya jubilada, Purificación Titos pasó más de 20 años sin entender qué le estaba pasando. Sentía una necesidad incontrolable de mover las piernas, especialmente al atardecer y durante la noche. A ello se sumaban hormigueos, cosquilleos y una sensación difícil de describir. Los primeros síntomas aparecieron durante el embarazo y, a partir de entonces, comenzó un largo peregrinaje por consultas médicas: recibió tratamientos para el insomnio -que incluso empeoraron sus síntomas- y también para supuestos problemas de circulación.

No fue hasta una revisión por sus varices cuando un médico puso nombre a su enfermedad: el síndrome de las piernas inquietas. Se trata de un trastorno neurológico, también conocido como enfermedad de Willis-Ekbom, que, según los últimos datos, afecta al 10 % de la población. Hablamos de más de cuatro millones de personas en España, aunque solo alrededor del 2 % necesitará tratamiento farmacológico.

"Los síntomas suelen aparecer durante los periodos de descanso, por lo que es muy frecuente que los pacientes experimenten dificultades para dormir", explica la doctora Celia García Malo, portavoz de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

El principal problema es que, en muchas ocasiones, la enfermedad no se diagnostica desde Atención Primaria. Como consecuencia, alrededor del 90 % de las personas con síndrome de las piernas inquietas continúan sin diagnosticar.

Todavía existe un auténtico peregrinaje por distintas consultas. Ahora se calcula que una persona puede tardar alrededor de ocho años en obtener un diagnóstico. Puede parecer poco comparado con lo que ocurría hace décadas, pero sigue siendo muchísimo tiempo. El motivo, explica, es que muchos pacientes llegan a la consulta diciendo simplemente: "No puedo dormir". Con apenas unos minutos por paciente, el profesional sanitario puede interpretar que se trata únicamente de un insomnio y prescribir un ansiolítico o un hipnótico sin profundizar en el origen del problema.

Purificación Titos, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas / Cedida

Eso fue precisamente lo que le ocurrió a Purificación. "Me daban medicación para relajarme, para dormir o incluso pensando que tenía problemas de circulación o varices, porque los síntomas estaban en las piernas", recuerda la presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI).

Era la primera vez que escuchaba hablar de esta enfermedad. A partir de ese momento comenzó a buscar información. "El diagnóstico no lo arregla todo, pero cambia muchísimo. Ponerle nombre a una enfermedad significa poder buscar información, entender qué te ocurre y acudir a un médico que pueda ayudarte".

Durante años, explica, muchos pacientes escuchaban que eran simplemente personas nerviosas, que debían tomarse una tila o relajarse. "Y eso no sirve de nada", lamenta. "El tratamiento que me pusieron inicialmente era muy eficaz. Después de tantos años sin dormir, de repente llegó una noche en la que dormí del tirón. No me despertaba. No te lo puedes creer".

Actualmente no existe una cura para el síndrome de las piernas inquietas. Los especialistas recurren a fármacos utilizados para otras enfermedades, adaptándolos a las necesidades de cada paciente. La doctora García Malo explica que los mayores retrasos diagnósticos suelen producirse cuando la enfermedad comienza en la infancia. "Ocurre sobre todo en los casos que se inician en edad pediátrica. Como estas molestias pueden confundirse con dolores de crecimiento o incluso con hiperactividad, es cuando se producen los mayores retrasos diagnósticos".

Además, son precisamente los pacientes cuya sintomatología aparecen a edades tempranas quienes pueden desarrollar las formas más graves de la enfermedad. Aunque puede comenzar a cualquier edad, la mayoría de los afectados empieza a experimentar los síntomas a partir de los 40 años. También es una enfermedad más frecuente en mujeres que en hombres.

Este síndrome también a la vida social. "Hay gente que deja de ir a cenas, de viajar o de montar en avión porque sabe que va a tener que levantarse continuamente".

En la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas, que aglutina a más de 600 pacientes, cuenta con el servicio AESPI Responde servicio telefónico de atención y apoyo de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) para resolver dudas sobre el Síndrome de Piernas Inquietas (enfermedad de Willis-Ekbom). Un espacio seguro para escuchar y acompañar a pacientes y familiares.

Para Purificación Titos, "lo más importante es que nadie piense que simplemente es una persona nerviosa o que tiene que acostumbrarse a vivir sin dormir. Es una enfermedad, tiene nombre y se puede tratar".

Fuente: La Nueva España