Per una persona che vive con un’Epilessia rara e complessa, diventare adulta non può significare perdere quella rete di cure, competenze e supporto costruita negli anni. Tanto più che, per molte di queste persone, la maggiore età anagrafica non coincide con il raggiungimento dell’autonomia: disabilità cognitive, anche severe, disturbi comportamentali e altre comorbidità possono rendere necessaria un’assistenza continuativa e il supporto permanente della famiglia o di altre figure di tutela, come l’amministratore di sostegno. Eppure, ancora oggi, il passaggio dai servizi pediatrici a quelli per l’adulto rappresenta troppo spesso una cesura: cambiano i riferimenti, si frammentano i percorsi, le famiglie si ritrovano a dover colmare da sole vuoti sanitari e socio-assistenziali che non dovrebbero esistere.

È da questa consapevolezza che nasce la Carta dei diritti per la continuità assistenziale nelle Epilessie Rare e Complesse, un documento europeo che vuole trasformare un bisogno ormai chiaramente riconosciuto in un impegno concreto per i sistemi sanitari di tutti i Paesi europei. La Carta non propone soltanto una migliore gestione della fase di transizione, ma afferma un principio più ampio: la continuità dell’assistenza deve essere garantita lungo tutto l’arco della vita e diventare la norma, non l’eccezione.

I suoi dieci principi delineano un vero e proprio manifesto dell’assistenza che vorremmo vedere realizzata: percorsi personalizzati e periodicamente rivalutati, una transizione preparata con largo anticipo, passaggi di consegne strutturati tra équipe pediatriche e dell’adulto, professionisti adeguatamente formati, presa in carico multidisciplinare, continuità dei percorsi riabilitativi, educativi e sociali, affinché le competenze e le autonomie faticosamente acquisite negli anni non vadano perdute con il passaggio all’età adulta, riconoscimento del ruolo dei caregiver e responsabilità chiare all’interno dei sistemi sanitari e sociosanitari. Per le persone che non sono in grado di gestire autonomamente il proprio percorso di cura, questo significa anche riconoscere formalmente il ruolo di chi le assiste e le rappresenta, garantendone il coinvolgimento nelle visite, nelle decisioni terapeutiche e durante eventuali ricoveri.

Le esperienze già maturate in alcuni Paesi europei ci dicono che tutto questo è possibile: esistono modelli di buona pratica capaci di assicurare una transizione strutturata e un’assistenza coordinata anche nell’età adulta. È proprio nell’accesso ai servizi dell’adulto e nei ricoveri che la mancanza di competenze specifiche sulla disabilità cognitiva e comportamentale può rendere ancora più complessa la gestione clinica e assistenziale. Per questo oggi il vero nodo non è più sapere che cosa dovrebbe essere fatto, ma riuscire a tradurre le conoscenze e le buone pratiche in organizzazione, responsabilità e politiche sanitarie concrete.

La Carta vuole quindi essere anche una chiamata all’azione. Clinici, associazioni di pazienti, decisori pubblici e responsabili dei servizi sono chiamati a lavorare insieme perché nessuna persona con Epilessie Rare e Complesse e nessuna famiglia si trovi, nel momento delicato del passaggio all’età adulta, di fronte a un “salto nel vuoto”. Dare continuità alla cura significa tutelare non soltanto la salute e la dignità della persona, ma preservare le competenze acquisite e garantirle il massimo livello possibile di autonomia, partecipazione sociale e qualità della vita. Significa, allo stesso tempo, costruire percorsi capaci di accompagnare anche chi continuerà ad avere bisogno dell’assistenza di altri per tutta la vita, riconoscendo e sostenendo il ruolo essenziale delle famiglie e dei caregiver.