Les aidants proches vivant sous le même toit qu'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une pathologie apparentée déclarent y consacrer en moyenne 139 heures par semaine, soins, surveillance et soutien émotionnel confondus, selon une étude de Sciensano financée par la Fondation Stop Alzheimer, publiée à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer.

Les aidants ne vivant pas sous le même toit y consacrent 50 heures hebdomadaires en moyenne, un chiffre qui se maintient à 30 heures après l'entrée du patient en institution.

Cet engagement a des répercussions directes sur le quotidien des familles. Parmi les aidants actifs professionnellement, 41% déclarent avoir réduit leur temps de travail pour assumer ces responsabilités. Par ailleurs, 81% des personnes interrogées font état de difficultés liées à leur santé mentale.

L'étude évalue le coût sociétal de ces soins informels à 2,9 milliards d'euros par an, en se basant sur les pertes de productivité et la réduction du temps de travail. Si cette aide devait être remplacée par des soins professionnels équivalents, sa valeur économique est estimée à environ 10,6 milliards d'euros annuels.

"Ces résultats mettent en évidence l'ampleur de la contribution des aidants proches", indique Aline Scohy, scientifique chez Sciensano. Ils démontrent que le système de soins "repose sur leur engagement quotidien, dont la valeur économique reste largement invisible", ajoute-t-elle.

"Derrière chaque diagnostic, il y a une famille qui s'adapte, souvent dans l'urgence. Les aidants proches sont un pilier essentiel de l'accompagnement, mais leur rôle reste insuffisamment reconnu et soutenu", souligne Lucie Leroux, responsable de la Fondation Stop Alzheimer.