В минувшие выходные в Москве прошла конференция по нейробластоме, организованная фондом «Энби». Фонд ведет огромную просветительскую работу с родителями и врачами, лоббирует интересы пациентов на государственном уровне. Но не собирает средства на лечение. Этим занимаются другие благотворительные фонды, в том числе Русфонд. На примере нейробластомы особенно понятно, каким слабым звеном в российском здравоохранении является информирование.

Название «Энби» родилось из аббревиатуры NB — так называют в протоколах нейробластому. Эта опухоль возникает из незрелых клеток вегетативной нервной системы, чаще всего в надпочечниках, и поражает в основном очень маленьких детей. У младенцев до года это самый частый рак. А у взрослых его почти не бывает.

Этот детский рак — очень странный и коварный. Бывает, что нейробластома сама собой начинает уменьшаться и проходит без следа. А есть агрессивные формы, с которыми трудно справиться.

— Некоторые врачи считают: нейробластома ведет себя настолько необычно, что, возможно, это на самом деле не одна, а несколько разных болезней,— говорит соосновательница «Энби» Мария Голева.— Часто детям вообще не нужно лечение — только динамическое наблюдение. А порой опухоль не реагирует на стандартное лечение и спасти могут только какие-то новые, экспериментальные методы. Родители должны о них знать.

Во многом для распространения информации (но не только для этого) и был создан фонд. Мария потеряла своего ребенка, но продолжает помогать другим родителям.

За восемь лет существования «Энби» подружился с лучшими специалистами по нейробластоме и медицинскими учреждениями. Пространство для конференции традиционно предоставил Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, выступали в основном врачи — из этого и других центров. Это был очень необычный жанр: разговор равных с равными. Так врачи с пациентами не общаются — на высоком профессиональном уровне, информативно и при этом понятно. Амина Сулейманова, детский онколог НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина, представила обзор новых методов лечения нейробластомы.

— Для меня это необычное выступление, первый опыт,— поделилась она.— Аудитория не врачебная, но очень подготовленная.

«Энби» помогает родителям со знанием дела общаться с российским здравоохранением. На это были нацелены и лекции, и индивидуальные встречи родителей с ведущими специалистами на второй день конференции, и издание брошюр про нейробластому. Когда речь идет о заболевании таком сложном, с разнообразными проявлениями, с рисками рецидива и побочных явлений, это важно. И впереди еще очень большая работа.

Каков текущий момент? Есть много неприятностей — чем дальше от столицы, тем больше. Врачи на местах плохо информированы: одна из мам рассказала, что заведующая ее поликлиникой настолько не разбирается в препаратах, что звонит в аптеку и передает ей, матери, трубку — сами объясните, что вам надо. Прогресс расходится по стране медленно. В Рогачевке ребенку перед МРТ надевают для седации маску и уже спящему ставят катетер. А в 200 км, в Туле, сразу втыкают иголку в вену.

Но больших структурных проблем в лечении нейробластомы — особенно если вспомнить, что было лет десять назад,— уже нет, считает Мария Голева. С подачи «Энби» фонд «Круг добра» взял на попечение детей с нейробластомой: покупает для них дорогие моноклональные антитела карзиба (динутуксимаб бета). Но «Круг добра» не обеспечивает лечение целиком. Любое отклонение от протокола может потребовать помощи.

За последние пару лет у Русфонда было три ребенка с нейробластомой, которым понадобилась протонная терапия — это дорогой, но самый безопасный способ удаления опухолевых клеток вблизи жизненно важных органов. Еще одной нашей подопечной из Петербурга нужен был препарат для облегчения побочных реакций на химиотерапию. Мальчику из Татарстана — сначала противомикробные препараты, потому что организм был истощен борьбой с раком, а через несколько лет особые слуховые аппараты, потому что из-за облучения снизился слух.

Решение проблемы заболевания «в общем и целом» не значит, что можно облегченно вздохнуть и больше в эту сторону не смотреть.

Алексей Каменский, главный редактор «Русфонд.Медиа»