После обеда Варя Калинина становится обычным малышом и, словно пушкинская Царевна-Лебедь, скинувшая крылья, оборачивается обычным человеком. Она с упоением качается на качелях на детской площадке, занимается по системе Монтессори, ест яблочное пюре и гречневую кашу... А потом — с восьми вечера до двух дня — возвращается обратно в свой плен. Варя 18 часов в день привязана к стойке с капельницей. Без парентерального питания, которое поступает ей по вене, Варя может умереть. И очень быстро. Буквально 4–5 часов без питательного раствора — и начинаются угрожающие изменения. Но вот с получением этого спасительного питания у Калининых большие проблемы.

Варин диагноз — синдром короткой кишки, осложнение после оперативного удаления части кишечника, которое пришлось сделать из-за врождённого порока развития. У девочки нет подвздошной кишки, ответственной за усвоение микроэлементов, витаминов и воды, плюс расширение тонкой кишки и сужение толстой, что сводит возможность прохождения обычного питания к минимуму.

«Знаете, в одной Вариной комнате коробок с лекарствами бывает, пожалуй, больше, чем у меня на работе», — говорит Варина мама. Со знанием дела: Ксения — военная медсестра, служит в медицинской роте у себя в маленьком Коврове. Лекарства, так же как и банки с лечебным питанием, купили благотворители — для того чтобы Варя могла просто выписаться из больницы, где Калинины получали всё это бесплатно. Одна коробка питания стоит 10 тысяч рублей, а хватает её всего на 8 дней. А ещё лекарства и медицинские изделия. И конечно, расходники для капельницы. Сейчас всё это стремительно подходит к концу. Получить от государства всё необходимое для жизни Вари можно — это прописано в официальных документах. Вот только в местном Мин­здраве Калинины уже несколько месяцев получают один и тот же ответ: «Ждите». А ждать им никак нельзя.

Папа у Калининых тоже военнослужащий. Во время срывов работы кишечника у Вари он берет на себя и готовку, и уборку, и заботу о старших сыновьях, пока Ксения неотлучно дежурит у Вариной кроватки или ездит по больницам. Фото: АиФ/ Юлия Петренко

«Когда мы выписывались из больницы и собирались ехать домой на такси, врач даже не решалась нас отпускать: ведь в такси Варю не подключишь к капельнице, а за 4 часа до Коврова её жизненные показатели могут уменьшиться в несколько раз, это будет уже жизнеугрожающим состоянием», — рассказывает Ксения. Ей, с её привычными к заботе о пациентах руками, обучиться уходу за дочерью было проще, чем обычным родителям. Хотя первое время состояние Вари вызывало панику даже у её мамы. Папа и братья же увидели Варю только в её пять с половиной месяцев, когда малышку с мамой наконец смогли отпустить домой — в ту самую комнату, до потолка уставленную коробками, без которых Варя не может жить.

Чтобы Варя могла играть со старшими братьями, Калининым понадобились специальные линии-удлинители.  Фото: АиФ/ Юлия Петренко

«У них с папой какая-то магическая связь, — вспоминает этот момент Ксения. — Варя сразу пошла на ручки, заулыбалась... И братьев обожает, всё норовит доползти до их комнаты и вместе играть».

Чтобы Варя могла играть со старшими братьями, Калининым понадобились специальные линии-удлинители, с которыми сестра может отползать от своей стойки с капельницей на целых 6 метров. А если мама хочет, чтобы девочка была под боком, пока она готовит, то стойку перемещают в центр кухни, и Варя, как тигрёнок в клетке, кружится вокруг неё.

К четырем годам, надеются врачи, по опыту маленьких пациентов с СКК кишечник у таких больных может адаптироваться к своему состоянию, подрасти и даже начать корректно работать. Фото: АиФ/ Юлия Петренко

Папа у Калининых тоже военнослужащий. Во время болезней и срывов работы кишечника у Вари он берёт на себя и готовку, и уборку, и заботу о старших сыновьях, пока Ксения неотлучно дежурит у кроватки или ездит по больницам. А уж каковы Арсений и Марк! Трёхлетка теперь первым зовёт маму, если Варин аппарат начинает пикать из-за перекрута линии или потому, что она зацепилась за Варину руку или ногу. Хотя девочка уже и сама научилась аккуратно расправлять линию и ползти дальше. Братья знают, что ни в коем случае нельзя наступать на эти трубочки, задевать их, — катетер можно просто вырвать. Они помогают маме в воспитании сестры: играют с ней в кубики, вместе листают книжки. А Варя вслед за братьями растёт с бойким мальчишечьим характером и бесстрашно везде залезает. Но только с двух до восьми, всего 6 часов в день. Тогда Варя похожа на обычную девочку, и только Калинины знают, чего это им всем стоит.

Чтобы девочка росла и набирала вес, ей жизненно необходимо специальное питание. Фото: АиФ/ Юлия Петренко

К четырём годам кишечник у таких больных может адаптироваться к своему состоянию, подрасти и даже начать корректно работать. Тут всё, сказали врачи, зависит от ребёнка. Пока же Калининым очень нужна помощь с парентеральным питанием, лекарствами и расходниками для капельниц. И тут уже всё зависит от нас.

Мнение эксперта

Медицинский эксперт фонда Наталья Гортаева:

— Из-за врождённых проблем с кишечником обычная еда у Вари не усваивается. Чтобы девочка росла и набирала вес, ей жизненно необходимо специальное питание, которое вводится прямо в вену, а также лечебные смеси, которые максимально легко всасываются. Без этого начнётся сильное истощение. Поэтому закупка питания, систем и расходных материалов — вопрос спасения ребёнка.

Помогаем нашим героям так:

1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.

2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.

---

Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».

3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!

Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке