Почему родители вынуждены собирать деньги на центр для детей-инвалидов

Амина Магомедова

 История строительства специализированного центра для детей-инвалидов в Махачкале наталкивает на грустные мысли. Печально, когда крайне необходимый для особенных детей центр строится так долго, а инициаторы строительства и родители вынуждены собирать на социальное учреждение с миру по нитке. Возникает вопрос, почему эти дети и проблемы их семей не оказались в числе приоритетных на уровне республиканской власти. «Молодежка» поговорила с инициатором строительства центра, руководителем общественной организации «Жизнь без слез» Айшат Гамзаевой и родителями особенных детей.

Строительство центра дневного пребывания для детей и подростков с ментальными и физическими нарушениями началось в 2024 году. Напомним, подобный центр при Дагестанской региональной общественной организации помощи инвалидам (ДРООПИ) «Жизнь без слез» в Махачкале уже функционирует. В нем обучаются и проходят социализацию 300 особенных детей со всей республики. Действующий Дом дневного пребывания переполнен воспитанниками и не в состоянии принять новых.

Вот это помощь…

По словам руководителя организации Айшат Гамзаевой, необходимость в новом центре возникла давно. С каждым годом количество желающих попасть в центр увеличивается. На сегодня в очереди стоят около 600 детей и подростков с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна.

История борьбы за новый корпус насчитывает более десяти лет — о том, что центру надо расширяться, Гамзаева начала говорить еще с 2012 года. В 2013-м тогда еще глава Дагестана Рамазан Абдулатипов поручил администрации Махачкалы выделить земельный участок, однако поручение, как писали в СМИ, так и не было исполнено из-за ряда обстоятельств.

В 2016 году заместитель главы столицы Запир Алхасов заверил общественницу, что мэр города Муса Мусаев взял вопрос на личный контроль, но дальше обещаний дело не пошло. Прорыв произошел в 2021-м, когда правительство Дагестана приняло решение об оказании господдержки в виде предоставления участка площадью 5 000 кв. м в аренду без проведения торгов.

В 2022 году Сергей Меликов, будучи главой республики, подписал официальное распоряжение о выделении земли. Но радоваться было еще слишком рано.

«Несмотря на то, что участок выделили, ровно два года мусолился вопрос о предоставлении разрешения на строительство. Было очень много препон, связанных с требованиями к расположению участка. Например, оказалось, что рядом с ним находится АЗС (а это одно из препятствий для строительства социальных учреждений. — Прим. ред.). Наверное, те, кто определял участок, должны были знать об этом и других вещах…» — поделилась Гамзаева.

Проблемой стала и площадь самого участка. Было выделено 0,5 га. По нормативам, социальный объект, рассчитанный на 350 детей, должен находиться на участке большей площади. Это стало препятствием для получения доступа к государственному софинансированию. Отметим, Гамзаева просила участок побольше.

С начала строительства, 2024 года, объект возводится за счет благотворительных средств, помощи физических и юридических лиц. Работа по привлечению денег ведется постоянно. Если организация, родители детей-очередников прекратят ее — строительство тоже остановится.

«Привлечение денег, — говорит Гамзаева, — кропотливый труд. Мы занимаемся фандрайзингом, раскачиваем соцсети своей организации, постоянно работает пиар-менеджер. Родители включены в этот процесс. Я и сама постоянно публикую в статусах информацию о сборах …  Скоро блогером стану».

Разные люди

В конце июня этого года родители очередников объявили новый сбор. Мать одного из них, Виолетта, записала видеообращение с просьбой о помощи.

«…десятки семей ждут своей очереди. Их дети сейчас вынуждены сидеть в четырех стенах без общения и развития. Мы не можем допустить, чтобы они теряли время и возможности. Поэтому мы, мамы особенных детей, открываем сбор…» — обратилась она к неравнодушным людям.

Гамзаева предлагала им «пойти по спонсорам», а родители — написать Виктории Боне. Вспомнили они и Ислама Махачева, и других известных людей, которые могли бы помочь. Размышления о том, где достать деньги на строительство центра — часть их повседневной жизни, поскольку для получения результата обучение и адаптацию детей с ментальными нарушениями важно начать как можно раньше.

«Очень много родителей переехали в Махачкалу, чтобы устроить своего ребенка в наш действующий центр. Люди годами стоят в очереди. В Кизляре, например, мама с двумя детьми-инвалидами ждет окончания строительства нового центра, чтобы переехать. Еще есть мамочка с четырьмя детьми-инвалидами. У некоторых семей ситуация просто архисложная: нередко отцы уходят из таких семей, оставляя женщин с тяжелобольными детьми без собственного жилья. Это меня удивляет… Иногда за голову хватаешься и думаешь: «Господи, что же сделать, чтобы помочь этим людям?», — признается Гамзаева.

Даже если отцы в семье, они, по словам общественницы, в основном заняты зарабатыванием денег и не участвуют в воспитании детей. Хотя не все так плохо. Есть очень активные папы, которые приходят на собрания, пишут, просят взять ребенка в центр. У родителей очередников, по словам нашей собеседницы, уже нет терпения, иногда им бывает особенно плохо. Это происходит в те моменты, когда они видят прогресс воспитанников действующего Дома дневного пребывания.

«Когда они видят, как развиваются дети, которые ходят в Дом дневного пребывания, у них начинается депрессия, потому что они понимают — у их детей уходит время, ведь чем раньше начать, тем лучше результат. Поэтому у родителей уже нет терпения. Одна пишет: «Моему уже 17 лет, его же туда не возьмут!» Я отвечаю: «Мы возьмем и будем хотя бы труду их обучать в мастерских».

Центр дневного пребывания может облегчить жизнь не только особенным детям, но и их родителям, братьям, сестрам — всей семье.

«Когда мама круглосуточно занята особенным ребенком, другие дети оказываются заброшенными. Ей некогда уделить им внимание. Это огромная социальная проблема. Когда особенные дети приходят к нам, многое в семье меняется: у мамы появляется свободное время, смотришь — и папы иногда возвращаются, в семье появляются другие дети.  Разница в лицах людей, которые пришли ко мне сегодня и годами ранее, очень большая. Это совершенно разные люди», — поделилась наблюдениями Гамзаева.

Время уходит, и папы иногда

В беседе с «Молодежкой» все мамы очередников говорили об утекающем времени. Они водят детей на занятия в дорогостоящие частные центры, но не у всех есть такая возможность. В Акушинском районе, где живет восьмилетний Дауд с синдромом Дауна, нет таких учреждений. Его мама Суганат Исаева рассказывает, что в очереди они стоят около двух лет и переедут в Махачкалу, как только достроят новый центр.

«Ранее он посещал садик, теперь ему скучно дома. Сейчас пытаюсь оформить домашнее обучение, но сами понимаете — это не то. Ему нужно быть среди других детей. А этот центр — глоток воздуха для таких мам, выгоревших, но очень сильно любящих своих детей. Когда центр достроится, я могла бы хоть как-то подрабатывать. Очень просим всех неравнодушных откликнуться и помочь в его строительстве», — призывает Исаева.

Когда Юсуфу из Махачкалы поставили диагноз «аутизм», рассказала его мама Жавагир Шамсиева, жизнь превратилась в непрерывную работу. Сейчас мальчику 8 лет, 6 из них он посещает занятия: сложнейшая АВА-терапия, тренировка в нейрозале, бассейн, психолог, регулярные визиты к остеопату. Каждый маленький шаг — это огромный труд Юсуфа и колоссальные финансовые затраты для семьи.

«Главный удар мы получили, когда Юсуфа отказались принимать в обычный детский сад. Вместо общения с детьми мой сын столкнулся с закрытыми дверями. Нам пришлось компенсировать это платными медицинскими и развивающими центрами. Но они не заменяют полноценную жизнь. Сейчас Юсуфу 8 лет, и ему невыносимо скучно дома. Ему нужны друзья, игры, сверстники и общение. Каждый раз, когда я вижу, как он сидит один в четырех стенах, мое сердце разрывается. Тяжело видеть его одиночество.

Я хочу, чтобы Юсуф обрел свое место среди детей, пошел в школу и начал жить. Сейчас наша самая большая надежда — попасть в специализированную школу организации «Жизнь без слез». Это уникальное место, где особенные дети получают бесплатное профессиональное образование и, главное, принимающее окружение», — поделилась Жавагир.

Магомеду (имя изменено по желанию матери ребенка. — Прим. ред.) из Махачкалы тоже восемь лет. У него аутизм, и два года он стоит в очереди.

«Как представлю, что мой ребенок пойдет туда и будет в социуме, на него не будут косо смотреть, он будет развиваться… у меня появляется непередаваемое ощущение счастья. Еще вахта будет… Просто начинаешь понимать, что мы не брошены. Таких школ должно быть больше», — поделилась его мама Назира (ее имя тоже изменено. — Прим. ред.).

Магомеда водили в частный сад, но, по признанию матери, он не совсем подошел мальчику. Уже два года ребенок сидит дома. Сейчас мама водит его на занятия по АВА-терапии и нейросенсорике.

Наида Магомедова из Махачкалы одна воспитывает особенного ребенка. Ее сыну Салаудину 13 лет, у него задержка психоречевого развития (ЗПРР) и аутизм. Отец мальчика ушел из семьи, и помощи от него нет. Мама водила Салаудина к разным врачам, в частные центры. Речь то появляется, то пропадает. Сейчас ее почти нет.

«Врачи говорят, что ему надо быть среди людей и детей, нужна социализация. Он дома со мной. Работать не могу, не с кем оставить сына. Очень тяжело. Мест в спецшколах нет, да и школ почти нет для таких детей. Нахожусь в ожидании открытия школы дневного пребывания. Она очень нужна Салаудину, чтобы он был среди детей и занимался со специалистами. А мне надо работать, чтобы я могла дальше его лечить, давать ему все необходимое», — говорит Наида.

Ее супруг ушел из семьи. За 13 лет хождения по разным клиникам она встретила много женщин, чьи мужья не выдержали испытания больным ребенком, не остались с ним рядом и завели новые семьи.

В очереди в центр для особенных детей стоит и восьмилетняя Хяди, у нее аутизм. Хади тоже водят на занятия по АВА-терапии.

«Моя дочь выпускается из детского сада 31 июля, и, разумеется, у меня паника.Чем я ее займу?Что она будет делать целый день? Она ходит в частный сад, в коррекционную группу.

Мы очень ждем открытия этой школы. Для Хяди это шанс получить образование, научиться новым навыкам, стать более самостоятельной и раскрыть свои возможности. Каждый месяц ожидания для особенных детей очень важен — ранняя поддержка может значительно изменить их будущее.

Сейчас нам приходится самостоятельно искать подходящие занятия и специалистов, ездить на реабилитацию и постоянно думать о том, где ребенок сможет получить необходимую помощь», — рассказала мама Хяди Молатхан Ганиева.

Айше с диагнозом «синдром Дауна» тоже 8 лет. Она выпустилась из государственного детского сада №16 и перевелась на домашнее обучение. Но Айше, по словам ее матери Мадины Кунниевой, такой метод обучения не подходит.

«Она очень коммуникабельная, ей хочется общения со сверстниками, а дома мой ребенок деградирует. С нетерпением ждем окончания строительства Дома дневного пребывания, так как других возможностей раскрыть потенциал такого ребенка у нас в республике, как я поняла, не предусмотрено. Айша три года стоит в очереди».

А особенному мальчику Хабибу 8 лет исполнится совсем скоро, в этом году. Он страдает ЗПРР и эпилепсией. Зайнаб Рабадангаджиева, его мама, рассказывает, что он очень хочет общаться, но не все хотят общаться с ним.

«В обычной школе он не сможет учиться, а в других нет мест. Мы надеялись, что школа организации «Жизнь без слез» достроится в этом году. Эти дети нужны только своим родителям, даже родственники не хотят за ними смотреть, даже папы не все выдерживают и уходят из семьи. Очень надеемся, что в следующем году центр, где наши дети получат шанс изменить свою жизнь и общаться с другими детьми, достроят», — отметила Зайнаб.

И у остальных матерей, с которыми говорила «Молодежка», были те же опасения и те же надежды.

У руководителя общественной организации «Жизнь без слез» Айшат Гамзаевой тоже есть очень оправданные опасения: в очереди стоят около 600 детей и подростков. Новый центр на такое количество воспитанников не рассчитан. А к сентябрю, уверена общественный деятель, количество детей в очереди может увеличиться на десятки человек.

Просмотры: 70