Девять месяцев уколов, постоянная температура и выпавшие волосы — чтобы в конце услышать: лечение не сработало. Так закончилась первая попытка Марии (имя изменено) избавиться от гепатита С. А началась ее история еще в 2000 году — в инфекционной больнице, где она на ходу придумывала, откуда взялся вирус: признаться врачам в употреблении наркотиков было невыносимо стыдно. Сегодня Мария сама консультирует людей с гепатитом и открыто рассказывает о своем пути к выздоровлению. Вместе с Дарьей Савостеенко, координатором проекта по гепатиту С в Ассоциации «Е.В.А.», разбираемся, как теперь находят и лечат инфекцию, почему старые мифы все еще сильнее новых препаратов и где можно потеряться по дороге к первой таблетке. 

— Я пошла обследоваться в 2000 году, потому что вдруг начала желтеть, — рассказывает Мария. Сначала окружающие стали говорить, что у меня изменился цвет кожи, а потом я заметила, как пожелтели белки глаз. К тому же мне постоянно было плохо: не хватало сил даже на обычные дела, организм будто выключался.

Тогда даже не думала, что дело может быть в гепатите. Просто забеспокоилась из-за своего состояния и через знакомых вышла на человека из инфекционной больницы. Он посоветовал приехать на прием. Я сдала анализы и спокойно вернулась домой. В те годы результаты сразу никто не сообщал. Через какое-то время меня специально разыскали: пришли положительные результаты анализов на гепатит С. Дополнительное обследование подтвердило диагноз.

Если честно, это был закономерный исход. На тот момент я употребляла наркотики внутривенно, а значит, рисковала столкнуться с инфекцией. Контакт с зараженной кровью — самый распространенный путь передачи гепатита С. 

И знаете, мне тогда не было страшно. Было стыдно. Особенно потому, что в больницу я попала через знакомых. Когда врачи начали спрашивать, откуда у меня мог появиться гепатит, я так и не призналась, что употребляю. Придумывала какие-то дурацкие объяснения. Не понимала, насколько ситуация серьезная.

Меня положили в инфекционное отделение, ставили капельницы, снижали уровень билирубина (желчного пигмента, избыток которого вызывает желтуху). Я очень хорошо запомнила невыносимую слабость в тот период. Иногда буквально вырубало — настолько не хватало сил. Но, как ни странно, ни о диагнозе, ни о лечении со мной тогда никто из медиков четко и понятно не поговорил.

О болезни я рассказала только маме и партнеру, ведь он тоже мог оказаться в зоне риска. Конечно, эта новость никого не обрадовала, но ни осуждения, ни отторжения я не встретила.

История Марии для начала 2000-х совсем не редкость: о гепатите тогда знали мало, а диагноз сразу связывали с наркотиками и «неблагополучной» жизнью. 

То, что Мария узнала о диагнозе только когда заметно пожелтела, не так уж удивительно. Гепатит С часто называют «тихой» инфекцией: можно годами жить с вирусом и ничего о нем не знать. Даже стандартная биохимия крови не всегда вовремя указывает на проблему.

«При гепатите С показатели АСТ, АЛТ и билирубина могут долго оставаться в норме. Человек хорошо себя чувствует и даже не догадывается об инфекции. Поэтому ориентироваться только на самочувствие и обычные анализы нельзя: наличие вируса подтверждает ПЦР-тест», — объясняет Дарья Савостеенко.

С этим связан еще один опасный миф — о так называемом «носительстве» гепатита С. Иногда пациенту говорят, что вирус в организме есть, но болезнь не развивается, не причиняет вреда и лечить ее не нужно. По словам Дарьи, такой формы не существует. Если ПЦР подтверждает инфекцию, значит человек заражен, а инфекция может прогрессировать и передаваться другим. Совсем другая ситуация — когда пациент уже выздоровел: в анализах могут сохраняться антитела, но это не вирус, а иммунная «память».

По словам эксперта, чаще всего узнают о диагнозе неожиданно — просто в ходе плановых или случайных анализов. Людей, которые регулярно обследуются по собственной инициативе, Дарья встречает редко.

К полноценному лечению Мария приступила только спустя несколько лет: 

— После диагноза мне какое-то время назначали только препараты для поддержки печени. К полноценной терапии я приступила гораздо позже — примерно в 2010 году, когда стали применять интерфероны. Сначала анализы показывали, что вирус подавляется, но затем ситуация снова ухудшилась. 

Интерфероны — это белки, которые организм вырабатывает для защиты от инфекций. Раньше при гепатите С использовали их лекарственные аналоги: уколы помогали иммунной системе сдерживать размножение вируса.

Я продержалась на курсе девять месяцев, которые хочется просто вычеркнуть из жизни. За это время у меня проявились почти все возможные побочные эффекты. Температура постоянно держалась около 37,2 градусов, не отпускала жуткая слабость, болели места уколов. Волосы лезли клочками! Мы долго обсуждали это с моим парикмахером, пока не поняли: прическу уже не спасти. Даже краска ложилась странно и давала ярко-рыжий оттенок — мне объясняли, что такое тоже могло быть связано с препаратами. В итоге пришлось стричься почти под машинку.

Эмоционально было не легче. Я общалась с другими пациентами и слышала, как тяжело люди переносили интерфероны: кто-то впадал в глубокую депрессию, были и случаи самоубийств. Наверное, меня выручило удивительное упрямство. Желания бросить курс или причинить себе вред не возникало. Но я почти все время лежала и думала: моя жизнь всегда будет такой мучительной. Пропал интерес ко всему: к семье, ребенку, партнеру. Честно говоря, до сих пор не понимаю, как тогда продолжала работать.

Когда стало понятно, что схема лечения не дает результатов, врачи собрали комиссию и отменили терапию как неэффективную. К тому моменту я была сильно истощена, а показатели крови заметно ухудшились. 

Когда в России появилось новое лечение, Мария уже хорошо разбиралась в теме и помогала другим пациентам:

— О препаратах прямого действия я узнала довольно быстро, потому что уже консультировала людей с ВИЧ и гепатитом. В эту сферу я пришла еще в 2002 году: как раз перестала употреблять наркотики, а мой одноклассник открыл общественную организацию помощи зависимым. Однажды мы встретились, разговорились, и он позвал меня туда волонтерить.

Сначала я помогала чем могла. Потом стала больше общаться с пациентами и врачами, постепенно разобралась в лечении. Некоторые доктора давали мой номер людям с таким же диагнозом, чтобы они обратились за поддержкой. Во времена интерферонов она была особенно нужна. Постепенно вокруг меня сложилась небольшая активная группа людей с гепатитом С. Мы делились информацией, помогали друг другу и вместе пытались вылечиться.

Когда появились препараты прямого действия, уже было понятно главное: это не уколы, а таблетки, которые гораздо легче переносятся и дают хорошие результаты. Правда, российского опыта тогда почти не было. Врачи только осваивали новые схемы, а ориентировались мы в основном на зарубежные данные. 

В медицинских учреждениях лекарства еще не выдавали, поэтому мы доставали их из-за границы за свой счет. Специалисты при этом помогали подобрать схему и наблюдали за ходом лечения, так что без контроля мы не оставались.

Первым из нашей группы курс начал мужчина с четвертой стадией фиброза. Его состояние уже приближалось к циррозу, поэтому ждать было нельзя. Мы нашли для него лекарства и следили, как он их переносит. Самочувствие оставалось хорошим, показатели улучшались — и это очень обнадеживало!

Вирус гепатита С годами поддерживает воспаление печени и постепенно повреждает ее. На месте здоровых клеток образуются рубцы — это фиброз. Если вовремя избавиться от инфекции, процесс можно остановить. Без терапии рубцовой ткани становится все больше, и болезнь может перейти в цирроз. Тогда печень хуже очищает кровь и выполняет другие важные задачи, а риск печеночной недостаточности (отказа печени) и рака заметно повышается.

Но решиться на второй курс все равно было непросто. После неудачи с интерферонами я боялась, что вирус снова вернется, и не могла поверить, что новая схема обойдется без тяжелых побочек. 

Первые хорошие анализы меня тоже не успокоили — я все время ждала, что вирус вернется. Только спустя три месяца результаты подтвердили, что он больше не определяется. При этом прием таблеток почти никак не влиял на мое самочувствие: после предыдущего лечения такая разница казалась невероятной. Того ужаса, который был на интерфероновой терапии, больше нет.

Пока старую схему еще предлагали пациентам бесплатно, я не могла указывать им, как поступить. Просто рассказывала о собственном опыте. Но внутри хотелось кричать: «Ребята, препараты прямого действия — это совсем другая история». А когда от старых схем окончательно отказались, я просто ликовала.

То, что Марии пришлось самой искать препараты и оплачивать курс, сегодня уже скорее исключение. За последние годы получить помощь стало гораздо проще.

«С 2023 года на борьбу с гепатитом С выделяют дополнительные средства. Благодаря этому регионы могут закупать больше лекарств. Теперь терапию назначают уже при нулевой стадии фиброза — человеку не нужно ждать, пока печень серьезно пострадает. Современные схемы помогают примерно в 99% случаев», — объясняет Дарья.

Даже зная о болезни, до первой таблетки доходят не все. Одних останавливают мифы, другим мешают обстоятельства, а третьи просто не понимают, куда обращаться. 

Дарья Савостеенко: «До сих пор слышу: “Лучше попью расторопшу, выведу шлаки — и все будет хорошо”. Такие советы нередко дают околомедицинские специалисты, которые предлагают травы вместо препаратов. Пока человек следует этим рекомендациям, вирус продолжает вредить организму.

Бывает и иначе: пациент хочет лечиться, но не может каждый день принимать таблетки и регулярно ходить на приемы. Например, зависимым сначала нужна реабилитация, иначе четко соблюдать назначения не получится. Здесь важно не обвинять, а понять, какая помощь нужна. Тем, кто боится обращаться в государственную клинику или не знает, с чего начать, помогут профильные НКО: там объяснят, какие анализы сдать и куда идти дальше».

Даже когда человек готов к терапии, получить препараты не всегда просто. Путь пациента зависит от места жительства. Где-то обследования можно пройти в районной поликлинике, а где-то приходится ехать в областной гастроэнтерологический или гепатологический («печёночный») центр. Сначала нужно сдать анализы и проверить состояние печени, затем получить направление и ждать лекарства. Если диагностирован только гепатит С, этот процесс обычно занимает 2–4 месяца. А сам курс лечения — всего 8–12 недель, после чего вирус больше не определяется в крови.

Сложнее может быть тем, у кого одновременно обнаружили гепатит С и ВИЧ. Эти инфекции нередко встречаются вместе, поскольку у них схожие пути передачи. Пациентов с таким «комбо» обычно направляют в специализированный центр, а дальнейший путь — от обследований до получения препаратов — зависит от региона.

«При сочетании двух инфекций особенно важно не затягивать: пока человек ждет, гепатит продолжает прогрессировать. Мы стараемся обращать внимание на эту проблему в своей работе — и видим, что она требует решения на федеральном уровне», — отмечает Дарья. 

Гепатит С может передаться от матери ребёнку, поэтому курс терапии лучше пройти ещё до зачатия. Если инфекцию выявили во время беременности, за состоянием женщины обязательено наблюдает акушер-гинеколог и инфекционист. После родов малыша обследуют, а пациентке рассказывают, через сколько лучше начать лечение.

Но забрать лекарства — только полдела. Соблюдать назначения нужно ежедневно, даже если самочувствие улучшилось, а показатели уже в норме.

Эксперт подчеркивает: «Здесь тот же принцип, что и с антибиотиками: нельзя останавливаться раньше срока. Если прервать курс, вирус может сохраниться, и прежняя схема больше не сработает. Поэтому таблетки обычно выдают частями: раз в месяц человек приходит к врачу, сдает контрольные анализы и получает запас на следующий этап».

За пределами профессионального сообщества о гепатите С по-прежнему знают удивительно мало. Дарья Савостеенко признается: когда каждый день работаешь с этой темой, кажется, что базовые факты давно всем известны. На деле все иначе: «Мы опрашивали обычных прохожих на улицах Петербурга: узнавали, что они знают о гепатите С. Подробно и правильно на все вопросы ответила только одна женщина-медработник».

Впрочем, устаревшие представления есть и среди специалистов. «Иногда я до сих пор слышу даже от медработников: “Гепатит С не лечится”», — говорит Мария. Нехватка знаний легко превращается в предубеждение. Дарья вспоминает пациентку, которой в стоматологии на глазах у всей очереди объявили, что примут ее последней из-за гепатита. Услышав это, люди в коридоре отсели подальше. Неудивительно, что многие рассказывают о диагнозе только партнеру или самым близким. Даже от друзей и коллег его часто скрывают — просто не хотят проверять, какой окажется реакция.

«Когда человек говорит, что победил рак, его обычно поддерживают. А если он рассказывает, что вылечил гепатит С, первым вопросом часто становится: “А где ты его получил?”» — замечает Дарья.

А вот Мария больше не скрывает свою историю. Для нее открытый разговор о своем опыте — способ оставить старые страхи в прошлом: «Мне хочется, чтобы люди знали: не нужно стыдиться диагноза и оставаться с ним один на один. Чем раньше человек обратится за помощью, тем меньше времени проживет со страхом, который давно устарел».

Редакция напоминает: если вы столкнулись с гепатитом С, не обязательно разбираться во всём в одиночку. За поддержкой можно обратиться в профильные НКО. Например, у Ассоциации «Е.В.А.» работает горячая линия: +7 (921) 913-03-04. Равные консультанты отвечают по будням с 11:00 до 18:00 по Москве, бесплатно и анонимно. Они помогут разобраться в сложной ситуации, подготовиться к разговору с врачом и понять, как отстаивать свои права.