Амир потерял волосы, но не растерял энергию и желание жить

Источник:

veravdelo.ru

Семье 13-летнего Амира Фармонова надо собрать 25 миллионов рублей на то, чтобы он уехал за главной мечтой — пересадкой костного мозга. О болезни ребенка семья узнала в июле этого года, тогда они услышали диагноз — острый миелобластный лейкоз (ОМЛ), а сам Амир оказался пациентом высокого риска, поэтому только химиотерапии недостаточно.

Человек попадает в группу высокого риска, если при диагностике выявлены неблагоприятные цитогенетические или молекулярно-генетические изменения клеток. В таких случаях пересадка рекомендуется уже в период первой полной ремиссии, после завершения основных курсов химиотерапии. Без пересадки рецидив наступит быстро, и со временем может выработаться устойчивость к химии.

Он родом из Владивостока, и здесь у него осталась жизнь обычного школьника. Почти сразу после постановки диагноза их с мамой Евгенией отправили в Москву, в клинику «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина». До госпитализации в столицу они несколько недель провели в Краевом детском онкогематологическом центре, где врачи проводили диагностику и брали анализы, чтоб подтвердить диагноз.

Почти полгода лечения за спиной и почти 3 месяца Амир заперт в четырех стенах больницы под капельницей. Ему нельзя выходить, с кем-либо видеться, и всё, что остается, — учиться онлайн, играть в телефон и обнимать подаренного на день рождения огромного плюшевого гуся.

VLADIVOSTOK1.RU поговорил с мамой мальчика Евгенией о том, как семья приняла диагноз, какой была жизнь до болезни, как они живут сейчас.

Амир не теряет позитива и старается держаться ради самого себя

Источник:

мама Амира Евгения

Главное увлечение Амира — футбол. Он ходил туда с 8 лет, захотел сам, родители не настаивали и поддержали. Вместе с клубом был на разных местных, региональных и даже международных соревнованиях. Помимо футбола любит, как и большинство подростков, гулять, общаться с друзьями, мечтать. По словам Евгении, о выборе профессии, вуза и карьеры Амир не задумывался, было еще рано, но точно знал, что хочет играть в профессиональный футбол.

Сейчас из общения — это лишь переписки в мессенджерах: химиотерапия съедает много сил, а сам Амир под капельницей 24/7. Гостям к нему нельзя. Прогулки доступны только по палате, выход на улицу ему или его маме — это риск подхватить инфекцию и заработать осложнение. Правило касается всех сопровождающих, которые на время лечения живут с пациентами в больнице.

Даже свой 13-й день рождения он отметил в палате: были шары, торт, подарки, колпак, койка, капельница и вид из окна на улицу. Мама одного из одноклассников Амира из Владивостока организовала доставку подарка — большого плюшевого гуся.

Амир уже перенес не одну химиотерапию. По словам мамы, самое сложное было в начале — после процедуры его рвало и поднималась температура примерно 3–4 дня. Но, несмотря на сложное лечение, он сохраняет свой позитив. Евгения отмечает, что за всё время парень не жаловался и не плакал, изредка признается, что хотел бы бургер и погулять на улице.

На вопрос, что из периода до болезни приносит радостное воспоминание и греет, мама ответила: «Если честно, до болезни всё время было счастливое». В семье Амира есть еще папа и младшая сестра, они сейчас дома во Владивостоке. Раньше все вместе проводили время.

Сейчас в 9 тысячах километров друг от друга мечтают об одном — вылечить ребенка. Для этого нужен донор костного мозга, и он нашелся в Израиле. Поэтому семья открыла сбор: перелет, операция и проживание обойдутся в 25 миллионов. Сумма, как и для большинства россиян, неподъемная.

Свой день рождения Амир отметил в больнице в компании мамы

Источник:

мама Амира Евгения

Чтобы Амир отправился в Израиль на операцию, нужна не только финансовая обеспеченность, но и чистый анализ — нулевой МОБ, или минимальная остаточная болезнь.

МОБ — это небольшое количество опухолевых клеток, которые остаются в организме пациента после лечения (химиотерапии, трансплантации костного мозга) и достижения клинической ремиссии.

«Сейчас она не ноль. То есть врачи на сегодняшний день довести до нуля не смогли. Ремиссии нет. Поэтому мы сейчас решаем проблему еще и с долечкой. Но это будет точно не в Москве. Из вариантов — Турция. Там ниже цены, чем в Израиле, но нет донора. Если он найдется, конечно, я бы там и осталась, чтобы не летать лишний раз. Если не найдут, то нам предстоит еще месяц долечиваться: это примерно 8 дней химиотерапии и примерно 3 недели восстановления. Или собрать деньги на трансплантацию в Израиле и сразу лететь туда. Вот у нас есть два варианта», — поделилась Евгения.

В России донора нет, вариант с лечением химиотерапией здесь означает быстрый рецидив, снова лечение и поиск донора. Она добавила, что консультируется с разными врачами и из разных стран, чтобы суметь принять правильное решение. В Москве ей самой предлагали стать для сына донором, но, как оказалось, в этом случае тоже есть риск рецидива.

С другими родителями или сопровождающими пациентов Евгения общается, правда, не на острые темы — в стенах больницы об этом говорить не принято. Каждому больно по-разному. Да и пациентов с такой генетической поломкой, которая произошла у Амира, из-за чего он и попал в группу риска, в больнице нет.

По мнению Евгении, плакать или страдать на глазах у детей не стоит — им от этого легче не будет. Она считает, что сейчас важно сосредоточиться на здоровье ребенка и стать ему опорой.

«В такой момент, наверное, ты не слушаешь никого, ты только надеешься на себя, да, прислушиваешься только к своему мнению. Как тебе сердце подсказывает. С любой болезнью можно бороться. Я думаю, что таких людей, тем более мам, которые в сложный период опускают руки, нет. Поэтому мы продолжаем себя вести, как будто ребенок не болеет и всё хорошо. Но в больнице очень много плачут, я не считаю это нужным. Особенно при детях, которые уже всё понимают», — поделилась мама.