Svensk sjukvård är imponerande specialiserad. Det finns mottagningar för nästan varje organ, funktion och diagnos man kan råka utrustas med. Problemet uppstår när patienten inte har vänligheten att bara vara sjuk i en sak åt gången. Då blir systemet betydligt mindre elegant.

Det är fascinerande hur många specialister som kan vara ansvariga för varsin del av en människa utan att någon verkar ha fått människan som helhet på sitt bord. Jag skriver detta efter många år som patient i svensk sjukvård. Jag har mött läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal med en kompetens, omtanke och arbetsmoral som det finns all anledning att imponeras av. Det här är därför inte en text om dåliga läkare eller ointresserade sjuksköterskor. Tvärtom.

Problemet är att väldigt skickliga människor arbetar i ett system som ofta förutsätter att patienten själv fungerar som sammanhållande länk.

En specialist behandlar njurarna. En annan neurologin. En tredje psykiatrin. Vårdcentralen ska ha överblick, specialistvården ansvarar för sitt område och ibland finns även kommunal hälso- och sjukvård med i bilden. Alla kan mycket väl göra precis det de ska. Ändå kan resultatet bli att ingen gör det som krävs för helheten.

Det finns förstås remisser, journaler, läkemedelslistor, vårdplaner, meddelande­funktioner och rutiner. Det finns även regler om kontinuitet och samordning. På organisatorisk nivå råder det därför knappast brist på substantiv. För patienten återstår den något mindre teoretiska frågan: Vem håller faktiskt ihop allt?

Oroväckande ofta tycks svaret vara patienten.

Det är patienten som märker att en förändring från en mottagning påverkar behandlingen från en annan. Patienten som berättar samma sjukdomshistoria ännu en gång. Patienten som försöker förstå vem som ska förnya läkemedlet, vem som följer upp provsvaret och vem som egentligen äger problemet när flera sjukdomar eller behandlingar samtidigt kan vara orsaken.

Och om svaret blir att frågan ”hör hemma någon annanstans” börjar nästa moment: att hitta detta någon annanstans. För en frisk människa med gott om energi, god kognitiv förmåga och ett ovanligt starkt intresse för telefonköer kan det kanske beskrivas som administration. För en svårt sjuk människa kan det vara ett patientsäkerhetsproblem.

Den som är sjukast är ofta inte alls rustad att projektleda sin egen sjukvård. Ändå är det ofta just den patienten som behöver hålla reda på flest läkemedel, flest mottagningar, flest provsvar och flest kontaktvägar. Man behöver förstå när något har fallit mellan stolarna och dessutom ha kraft nog att påpeka det, ibland flera gånger.

Det finns en märklig logik i detta: ju mer komplex vård en patient behöver, desto större krav kan systemet ställa på patientens egen förmåga att få vården att fungera.

Den som inte orkar ringa igen, inte förstår vilken mottagning som bör kontaktas eller helt enkelt litar på att vården kommunicerar internt riskerar att hamna i ett sämre läge än den som kan sin journal, känner systemet och vet när det är dags att börja ”bråka”.

Bråka är för övrigt ett intressant ord. Ofta handlar det inte om att kräva orimliga saker. Det handlar om att få någon att ta ansvar för ett problem som råkar korsa en organisatorisk gräns.

Om alla ansvarar för sin del kan ingen känna ansvar för helheten. Det blir särskilt tydligt mellan primärvård och specialistvård. Primärvården förväntas stå för kontinuitet och helhet, samtidigt som medicinskt komplicerade frågor kräver specialistkompetens. Specialisten ansvarar i sin tur för sitt område, men inte nödvändigtvis för sådant som ligger utanför det. Det är fullt begripligt ur respektive verksamhets perspektiv.

Människan fortsätter dock att fungera som en helhet, oavsett hur vården valt att dela upp henne.

Sverige behöver inte mindre specialisering. Den högspecialiserade vården är en enorm tillgång. Inte heller behöver varje läkare kunna allt om alla patientens sjukdomar. Men någon måste kunna säga: Jag håller ihop detta.

För de patienter vars vård är så komplex att flera verksamheter samtidigt påverkar varandra borde det vara självklart att någon har ett uttryckligt helhetsansvar för samordningen. Och det borde vara vårdens ansvar att identifiera vilka patienter som behöver det.

Vi har byggt en sjukvård som är mycket skicklig på att behandla delar av människan. Det är hög tid att någon också får ansvar för hela patienten.

Henrik Röste
njurtransplanterad och grundare av Njurpaj.se