«Не можешь идти — ползи» — так говорит мама Насте. Обе они с характерами, закалёнными в борьбе. Наташа отстаивает право дочери на необходимую помощь, Настя преодолевает своё заболевание так, что даже лётчик Маресьев бы оценил. Но сейчас им без нашей помощи никак. Насте нужны аппараты на обе ноги, чтобы она могла ходить.

С момента рождения у Насти проблемы с ногами. Весь первый год она пролежала в гипсе: выпрямляли вывернутые ступни. Вернули их в физиологичное положение — настал этап выпрямления коленей, чтобы убрать контрактуры. Так что ходить без специальных аппаратов на всю длину ног Настя может только дома, по стеночке или с ходунками. А вот по улице уже не получится: без них ни скорость прибавить на светофоре, ни по лесенке подняться. Насте приходится тяжело. Но мама настойчива: «Дочь — или так, или никак». 

Занятия с утяжелителями, тренажёры для укрепления мышц — Акалаевы всё делают для того, чтобы вертикализировать девочку, в том числе с помощью аппаратов на всю ногу. «Если не будет сейчас ходить — сляжет. Поэтому мы и не жалеем, — говорит Наташа. — И наш реабилитолог как-то сказал мне: «Ко мне приходят уже выросшие дети, которые говорят: жаль, что мама раньше жалела, не заставляла меня сильнее, тогда бы был результат!» Но главное, что сейчас нужно Насте помимо мотивации и занятий, — это ортезы, которые выпрямляют её согнутые коленки, помогают мышцам держать Настю вертикально и дают возможность ходить.

Сильной команде Акалаевых сейчас очень не хватает игроков. Тех, кто встал бы с ними биться за Настю плечом к плечу. Фото: АиФ/ Дарья Суханова

Да ведь и не только ходить! Эту девчонку на улице ничто не остановит: рвётся сама встать на самокат, кричит подружкам во дворе: «Догони меня!» — и дёру, лезет на горки и качели. Наташино сердце в этот момент выпрыгивает из груди от тревоги: любое неловкое движение может навредить дочке, вывихнуть ногу, сломать аппарат. Но Настя не хочет обращать внимания на свою особенность и жаждет жить.

«Я знаю, ради чего мы все это делаем. Врачи говорят, что со временем у нас есть шанс уйти от аппаратов на всю ногу и перейти на аппараты просто голеностопные. И тогда в будущем Настя сможет жить полноценной жизнью. Ходить сама в магазин и на работу, ездить в театр. Да даже толкать перед собой коляску с младенцем! Однажды показываю ей горы: „Настя, а вот туда только ногами, ползти не получится“. Думаю, что она и туда сможет. Я уверена в своей дочери и в её упорстве, но нам нужно время. И нужны новые аппараты».

У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Фото: АиФ/ Дарья Суханова

Менять их положено раз в год. Государство предлагает Акалаевым два варианта: либо получить самые простые, но они будут не из необходимых Насте материалов и не той конструкции, которую кон­кретно ей рекомендуют врачи, либо взять электронный сертификат. А его номинал почти в 10 раз меньше, чем стоимость современных аппаратов: лёгких, карбоновых, сделанных по индивидуальной мерке после 3D-сканирования, таких, в которых Настя может... ну не летать, но передвигаться с комфортом и максимально долго. Акалаевы обращаются к нам, понимая, что в этом они помочь дочери не могут.

Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги. Фото: АиФ/ Дарья Суханова

«Мы с мужем оба работаем инженерами, в энергетике. Чтобы поднять Настю на ноги, мы сами платим реабилитологам, нейропсихологам, репетиторам, массажистам. Плюс ипотека: из Томска мы перебрались в Москву, чтобы было больше возможностей лечить Настю. И у нас растёт ещё младшая дочь. Выкраиваем на жизнь каждую копейку как можем. Если дадут один бесплатный билет в „Москвариум“, то берём с собой только старшую. У младшей ещё всё обязательно будет, никуда от неё не денется, а Насте мы должны всё дать по максимуму».

В прошлом году Акалаевы ездили на море, в Геленджик. Настя снимала аппараты, а папа заносил её в воду — лёгкое облако, где ноги тебе не нужны, чтобы на них опираться. Невероятные ощущения для девочки, которой каждый шаг даётся непросто. «Мы — сильная команда, — говорит Наташа. — Поженились ещё студентами, но первого ребёнка родили только через 10 лет, когда заработали на квартиру в Томске. Родилась Настя... И я сказала Саше: „Если не готов к такому ребёнку, я всё пойму...“ А он мне: „С ума сошла?! Это же моя дочь!“ В машину заносит её на руках, голову за неё оторвёт любому. Мы всё делаем сообща — и в горе, и в радости...»

Мама уверена в своей дочери и в ее упорстве, но им нужно время. И нужны новые аппараты. Фото: АиФ/ Дарья Суханова 

Но сильной команде Акалаевых сейчас очень не хватает игроков. Тех, кто встал бы с ними биться за Настю плечом к плечу. На своих двоих. Чтобы однажды и она смогла.

Мнение эксперта

Медицинский эксперт фонда Полина Лихачёва:

— У девочки артрогрипоз — врождённое заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для вертикализации и самостоятельного передвижения ей необходимо постоянное ношение индивидуальных ортопедических аппаратов на нижние конечности. Зам­ковые коленные шарниры обеспечивают надёжную фиксацию, а голеностопные — естественный перекат стопы.

Помогаем нашим героям так:

1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.

2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.

---

Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».

3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!

Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке