Convivir con una enfermedad crónica grave durante la infancia y adolescencia afecta no solo la salud física, sino también el bienestar emocional de los pacientes y sus cuidadores. Un estudio científico multicéntrico liderado por el Hospital Universitari Vall d’Hebron ha analizado el impacto de romper esta rutina mediante una experiencia de ocio familiar, en el marco del proyecto PortAventura Dreams Village de la Fundación PortAventura. Desde 2019, este proyecto pionero ofrece estancias gratuitas con acceso a los parques temáticos del resort durante seis días a niños y adolescentes con enfermedades crónicas graves y sus familias.

El estudio ha contado con 105 niños y adolescentes de entre 4 y 17 años con una enfermedad crónica grave o TEA (Trastorno del Espectro Autista) y sus familias, procedentes del Hospital Universitari Vall d'Hebron, el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Este es uno de los primeros estudios que evalúa de manera sistemática el impacto psicosocial de una experiencia recreativa familiar en un resort temático convencional, sin una intervención terapéutica asociada. Para medir su impacto, se evaluó a los participantes en tres momentos: antes de la estancia, una semana después y cuatro semanas más tarde.

“Cuando un niño convive con una enfermedad grave o de larga duración, la enfermedad acaba condicionando buena parte de la vida familiar. Existe una carga emocional vinculada a los cuidados, a las visitas médicas, a los tratamientos y a la incertidumbre que afecta tanto al paciente como a su entorno. Ofrecer a estas familias un espacio para salir temporalmente de esta rutina y compartir experiencias positivas puede asociarse a una mejora de su bienestar emocional”, explica el Dr. Josep Antoni Ramos-Quiroga, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitari Vall d'Hebron y jefe del grupo de investigación en Psiquiatría, Salud Mental y Adicciones del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR), quien ha liderado el estudio.

En palabras de Josep Andreu, presidente de la Fundación PortAventura: “este estudio representa un paso fundamental para la Fundación PortAventura. Desde el primer día, hemos creído en el impacto real positivo que esta experiencia genera en el bienestar de las familias. Contar ahora con evidencia científica que lo avala no solo refuerza el sentido del proyecto, sino que nos impulsa a seguir trabajando para que cada vez más familias puedan disfrutar de esta experiencia”.

Una mejora que va más allá de la estancia

Los resultados muestran una reducción significativa de la carga de los cuidadores. La puntuación media en la escala de Zarit, que mide el impacto físico, emocional y social de cuidar a otra persona, pasó de 27,2 puntos antes de la estancia a 25,4 una semana después, manteniéndose en 25,5 cuatro semanas más tarde. La puntuación de ansiedad-estado pasó de 25,1 a 18,4, y cuatro semanas después a 21,6. Entre los niños, niñas y adolescentes evaluados con la escala infantil, la ansiedad-estado bajó de 29 puntos antes de la experiencia a 26,9 una semana después. La ansiedad-rasgo pasó de 36,2 a 33,6 y se mantuvo en 33,4 cuatro semanas más tarde. El estudio también detecta una mejora estadísticamente significativa de la calidad de vida pediátrica, concentrada en la dimensión emocional. El 45,7% de los cuidadores había recibido o recibía atención psicológica o psiquiátrica y, entre los niños y adolescentes, este porcentaje llegaba al 71,4%.

Noticias relacionadas

Los resultados abren una nueva línea para estudiar el papel de las experiencias recreativas compartidas dentro de una concepción integral de la atención pediátrica. Proporcionar espacios que permitan a los niños y a sus familias compartir tiempo juntos y alejarse temporalmente de la presión continua de los cuidados puede contribuir a su bienestar emocional y a reducir la carga psicosocial asociada a las enfermedades pediátricas graves.

Fuente: Información