День хосписной и паллиативной помощи отмечают в мире 10 октября. Тяжелое неизлечимое заболевание — сложное испытание для любой семьи, однако еще труднее приходится детям и молодым взрослым, которые переживают болезнь в детских домах-интернатах (ДДИ). Как выстроить современную систему паллиативной помощи в таких учреждениях, этой осенью в Екатеринбурге обсуждали участники мастерской, собранной фондом «Вера» и проектом «Народного фронта» «Регион заботы». «Известия» разбирались в том, как система действует сейчас и какие изменения необходимы в первую очередь.

Мастерская «Паллиативная помощь детям и молодым взрослым в интернатах» в конце сентября собрала в Екатеринбурге 51 специалиста из 17 регионов страны. В обсуждении вопросов, связанных с непрерывной и качественной поддержкой таких детей, приняли участие не только представители благотворительного сектора, но также руководители и сотрудники детских домов-интернатов и врачи.

В интернатах, как правило, находится около 10–20% от общего числа детей, признанных в регионе нуждающимися в паллиативной помощи, рассказала «Известиям» программный директор социального проекта «Народного фронта» «Регион заботы», руководитель программы мониторинга паллиативной помощи Анастасия Жданова. Сотрудники проекта приезжают в детские дома-интернаты с 2022 года.

— При этом в интернатах обычно живут дети с самыми тяжелыми нарушениями здоровья. Несмотря на то что слово «паллиативный» иногда воспринимается как обозначение очень короткого жизненного прогноза, это совсем не обязательно так. Паллиативная помощь ребенку может быть необходимой на протяжении многих лет, и качество его жизни очень сильно зависит от доступности и непрерывности специализированной медицинской помощи, — обратила внимание она.

Российское законодательство в сфере паллиативной помощи за последние годы прошло серьезную эволюцию и сейчас представляет собой детально проработанную нормативную базу, в которой том числе предусмотрено взаимодействие специализированной паллиативной службы с интернатными учреждениями, рассказала «Известиям» директор Арзамасского дома социального обслуживания для детей «Маяк» Евгения Габова. Поэтому основная задача, уверена она, заключается не в том, чтобы выработать отдельные протоколы непосредственно для ДДИ.

— Проблема в другом: специализированная паллиативная помощь в регионах развита очень неравномерно. Там, где есть сильная выездная служба, она приходит в интернат и работает с ребенком примерно так же, как и дома. Там, где такой службы нет или она формальна, интернат оказывается вынужден сам компенсировать этот дефицит, — сказала специалист.

В таких случаях оказание квалифицированной паллиативной помощи зависит от подготовки сотрудников ДДИ, объяснила руководитель благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» Екатерина Тараканова. Для этого им необходимо владеть навыками ухода, кормления, передвижения и пользования медицинским оборудованием.

— Однако в реальности в детских интернатных учреждениях крайне мало обученных специалистов, способных оказать детям квалифицированную специализированную паллиативную помощь. Это связано с тем, что регулярное обучение специфике работы с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, для сотрудников региональных ДДИ практически не проводится, — поделилась она.

Есть отдельные курсы по уходу и базовой паллиативной помощи, но они не покрывают всей специфики при работе с ребенком с тяжелыми и множественными нарушениями развития. ­­­

— Сотрудникам не хватает именно практических навыков. Они нуждаются не только в общих лекциях, но и в индивидуализированных алгоритмах под конкретного ребенка и в поддержке на местах, — подчеркнула собеседница редакции.

В «Детском паллиативе», в частности, эту проблему пытаются решить через обучение по модели «равный — равному», когда специалисты из социальных учреждений, уже имеющие богатый практический опыт ухода за детьми и молодыми взрослыми, нуждающимися в паллиативной помощи, приезжают в другие интернаты, чтобы на месте осмотреть их, продемонстрировать важные практические навыки и разобрать сложные кейсы. После очного этапа команда продолжает сопровождать учреждение онлайн.

Среди других проблем, с которыми сталкиваются сотрудники ДДИ, — кадровый дефицит, высокая нагрузка и работа по сменам, что затрудняет обучение сразу всей команды. Есть и сопротивление изменениям, особенно если новые способы ухода требуют отказаться от привычных практик, отметила Екатерина Тараканова.

Кроме того, в интернатах, как правило, нет круглосуточной медицинской службы, поэтому даже довольно простые манипуляции требуют обращения в больницу.

— Очень показательный пример — экстренная ситуация с гастростомой. У домашнего ребенка семья обычно имеет запасную гастростому и понимает, что делать: можно самостоятельно заменить ее или обратиться в больницу и вернуться домой. В ДДИ запасных гастростом нет, а сотрудники не всегда готовы самостоятельно решать такие ситуации из-за вопроса ответственности, — рассказала исполнительный директор самарского благотворительного фонда «Евита» Ольга Шелест.

В этом случае единственным маршрутом для подопечного из ДДИ становится «скорая» и госпитализация. То же самое происходит при повышении температуры: домашнему ребенку могут вызвать педиатра и лечить его дома, а из интерната часто сразу госпитализируют, пояснила эксперт.

Сотрудники детских домов-интернатов, столкнувшись со сложной ситуацией, вообще часто оказываются предоставлены сами себе, солидарны опрошенные «Известиями» эксперты.

— У каждого специалиста свой участок ответственности, но когда возникает индивидуальная проблема ребенка — например, его невозможно нормально переодеть из-за тяжелой спастики, человеку бывает просто не к кому обратиться за советом, — объяснила Ольга Шелест.

Часто те, кто живет в ДДИ, фактически выпадают из системы поликлиник, рассказывает руководитель сопровождения случая (дети) благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», врач-педиатр отделения выездной паллиативной помощи детям № 9 ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ» Павел Бурыкин.

— Считается, что в учреждении есть свой врач и он со всем разберется. Но зачастую это врач-психиатр, иногда есть педиатр, и этого недостаточно для детей со сложными нарушениями здоровья, — сказал эксперт.

Диспансеризации в интернатах, по его словам, нередко проводятся формально, при этом последствия могут быть очень серьезными. Например, не выявленное вовремя нарушение зрения может лишить ребенка возможности учиться, а пропущенные врачами ортопедические проблемы — закончиться вторичными изменениями скелета, которые приведут к контрактуре, вывихам, хронической боли и потере двигательных навыков.

— В итоге ребенок с относительно небольшими двигательными нарушениями может стать лежачим и нуждаться в гораздо более сложной медицинской помощи, — пояснил врач.

В то же время из-за отсутствия необходимого медперсонала в ДДИ детей могут отправить в больницу даже при незначительном насморке или повышении температуры, несмотря на то что это грозит ребенку стрессом и внутрибольничными инфекциями, отметил собеседник редакции.

При этом плановая госпитализация — отдельный и часто довольно сложный процесс, если дело касается ребенка из интерната с паллиативным статусом, пояснила Анастасия Жданова.

— Медики интерната, даже если они квалифицированные, имеют ограниченные возможности для маршрутизации ребенка, в силу того что они находятся в системе социальной защиты. Например, они не могут самостоятельно направить его на плановую госпитализацию так, как это делает врач поликлиники, — рассказала она.

Кроме того, ребенку из интерната зачастую нужно за одну госпитализацию решить сразу несколько проблем: стоматологических, неврологических или хирургических. Но сделать это в рамках одного койко-места невозможно, потому что это разные медицинские услуги. В результате сотрудникам ДДИ необходимо организовать несколько плановых госпитализаций, для каждой из которых нужно пройти многоступенчатую процедуру.

— Нужно собрать анализы, пройти функциональные исследования, найти сопровождающего, отвезти ребенка. Ребенок может заболеть, анализы становятся недействительными, всё приходится начинать заново для получения каждой медицинской услуги для ребенка с множественными нарушениями развития, — перечислила Анастасия Жданова.

Усугубляется всё тем, что, по установившейся традиции, большинство таких учреждений расположены далеко от региональных центров. Часто — за сотни километров от городов, признает большинство экспертов, опрошенных «Известиями».

— Получается парадокс: самые тяжелые дети часто оказываются дальше всего от центров медицинских компетенций. Формально для детей, живущих в интернатах, предусмотрены и государственные гарантии, и особый порядок диспансеризации, и доступ к медицинской помощи. Но реализовать эти гарантии в удаленном учреждении гораздо сложнее, — пояснила Анастасия Жданова.

При этом сами выезды паллиативной службы в интернат тоже в некоторых случаях оказываются формальностью.

— В нашей практике врач может приехать, осмотреть ребенка, измерить основные показатели, но при этом не оценить, например, состояние гастростомы, нутритивный статус или динамику неврологического состояния. То есть сам факт выезда еще не означает, что ребенок получает полноценное наблюдение, — рассказала Ольга Шелест.

Еще одна проблема заключается в том, что не все дети, которые нуждаются в паллиативной помощи, таковыми признаны.

— В интернатах часто встречаются дети, которым нужна паллиативная помощь, но у них нет официального документа — решения врачебной комиссии, потому что специалисты на местах, даже из специализированных паллиативных служб, иногда просто не понимают критериев нуждаемости, — пояснила Евгения Габова.

Определение показаний к оказанию паллиативной помощи нередко вызывает сложности, подтвердила Екатерина Тараканова.

— В учреждениях сосредоточено большое количество детей с тяжелой неонкологической патологией и сотрудникам крайне сложно выявить критерии к оказанию паллиативной помощи. Мы встречаем и завышение, и занижение числа детей, которые действительно нуждаются в помощи, — отметила она.

Это означает, что сотрудникам иногда не хватает понимания, кого и в какой момент нужно подключать к паллиативной службе, пояснили эксперты.

В интернатах, где есть команды, подготовленные для полноценной помощи паллиативным детям, могут дать воспитанникам огромный материальный и профессиональный ресурс, подтвердила Евгения Габова. Однако этого всё равно будет недостаточно.

— Мы можем дать ребенку хорошую медицинскую помощь, оборудование, реабилитацию, педагога, психолога, игровую терапию, волонтеров, возможность выходить в город. В «Маяке» мы это делаем. Но есть одна вещь, которую интернат дать не может, — маму или другого по-настоящему значимого взрослого, — акцентировала она внимание.

В идеале ребенок с таким статусом в принципе не должен попадать в ДДИ, признала Ольга Шелест. При этом родители нередко отказываются от тяжело больных детей не потому, что не хотят воспитывать, а потому, что опасаются не справиться физически или финансово.

— Ребенка некому оставить, сложно организовать уход, нужно работать, нужны медицинские специалисты и реабилитация, — перечислила собеседница издания. — Поэтому система помощи должна быть выстроена вокруг семьи — с социальной няней, передышкой, медицинской, психологической и юридической поддержкой.

Паллиативная помощь не ограничивается обезболиванием, питанием и уходом, она также подразумевает жизнь рядом с близким человеком, согласна Евгения Габова. Поэтому в идеале поддержка таких детей должна состоять из выездов паллиативной службы на день, а также визитов в хоспис для подбора терапии, питания или для того, чтобы дать родителям социальную передышку.

— Развитая паллиативная помощь очень хорошо профилактирует сиротство. Семья начинает получать качественную комплексную помощь, и дети не попадают в интернаты, — выразила уверенность специалист.

А для детей, которые уже находятся в системе, важно не прерывать поиск семьи — стараться выстраивать отношения с родственниками и близкими, рекомендовала она.

Если же говорить о развитии системы помощи паллиативным детям в интернатах, то первое, на что обратили внимание собеседники «Известий», — разрозненность уже имеющихся механизмов помощи и отсутствие стабильного взаимодействия между представителями разных организаций, обеспечивающих интересы ребенка с паллиативным статусом. Это, прежде всего, социальные и паллиативные службы, а также врачи.

В идеальной системе у ребенка за пределами интерната должна быть целая команда специалистов, включающая педиатра, невролога, хирурга, реабилитологов и специалистов паллиативной службы с возможностью подключить диетологов, эрготерапевта или сотрудников других профилей, уверена Ольга Шелест. Все они должны взаимодействовать с ДДИ на регулярной основе.

Внутри учреждения необходим отдельный социальный координатор, который будет выступать адвокатом ребенка, досконально знать его потребности и принимать решения по каждой конкретной ситуации: от возникновения болевого синдрома до проблем с доступом к медицинской помощи или сломанной коляски, — и принимать решение о том, к какому специалисту с этой проблемой обратиться, объяснила специалист. Такой человек мог бы во многом соединить существующие сегодня разрозненные ресурсы.

— Формально права детей, живущих в ДДИ, такие же, как у детей, живущих дома. Но на практике доступ к медицинской помощи у ребенка в интернате сложнее. В случае домашнего ребенка мама вызывает врача, знает, к кому обратиться, может быстро реагировать на изменение состояния, настоять на обследовании. У ребенка в ДДИ такого персонального координатора часто нет, — посетовала собеседница издания.

Кроме того, важно решить вопрос с географической доступностью медпомощи — дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, если они находятся в интернатной системе, должны находиться максимально близко к центрам медицинских компетенций, призвала Анастасия Жданова.

— Чем тяжелее ребенок, тем ближе он должен быть к специалистам с высокой насмотренностью и опытом работы со сложными случаями, — заключила специалист.